O Ministério da Saúde firmou um Acordo de Compartilhamento de Risco com a farmacêutica Novartis para disponibilizar o Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O pagamento do remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões, será condicionado aos resultados obtidos pelos pacientes.
A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta funções motoras essenciais, como respiração e deglutição. No Brasil, estima-se que 287 dos 2,8 milhões de bebês nascidos em 2023 tenham a condição.
A partir desta semana, pacientes poderão buscar atendimento em um dos 28 serviços de referência espalhados por 18 estados para dar início ao processo de exames e acompanhamento. O acordo também prevê a criação de um comitê para monitorar os pacientes durante todo o tratamento.