Dinheiro doado para viagem de criança com doença rara que precisa de remédio de R$ 12 mi é levado em assalto no Crato

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Mãe da Ágatha Heloísa, de um ano e dez meses, que sofre com atrofia muscular espinhal foi assaltada e o suspeito levou R$ 857; a família conseguiu na Justiça o custeio do medicamento, mas precisa pagar a viagem da menina para tomá-lo; polícia investiga o assalto.

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Parte do dinheiro arrecadado para custear a viagem de Ágatha Heloísa, de 1 ano e 10 meses, que sofre de atrofia muscular espinhal e vai tomar um remédio que custa R$ 12 milhões, foi roubado durante um assalto à mãe dela, na segunda-feira (28), em Crato, no interior do Ceará.

A família conseguiu na Justiça Federal que União pague pelo remédio, mas a menina precisa ir a São Paulo para tomá-lo antes dos dois anos de idade, ou seja, até agosto. A meta é conseguir juntar R$ 60 mil para custear as despesas da viagem. O remédio é Zolgensman, que custa R$ 12 milhões.

Um boletim de ocorrência foi registrado na delegacia regional em Crato. A Polícia Civil informou que a unidade segue investigando o roubo para capturar o suspeito. “Algumas informações serão preservadas para não comprometer as investigações”, diz nota.

Conforme Viviane Ferreira, ela saía da sede da Secretaria da Saúde da cidade, onde foi marcar uma viagem para a realização de exames em Fortaleza, quando foi atacada por um homem, que levou uma bolsa onde estavam R$ 857.

“Quando eu estava saindo da secretaria [de Saúde] um indivíduo chegou a mim, me roubando. Tomou meu celular, uma quantia de R$ 857 e levou os documentos”, relembra.

Segundo a mãe de Ághata, um mototaxista que conseguiu localizar a bolsa com documentos, porém, o dinheiro e o celular não foram recuperados. A família registrou um Boletim de Ocorrência na Regional do Crato.

Para que o remédio tenha a eficácia desejada, ele tem que ser tomado no máximo até os dois anos de idade. A família de Ághata está correndo contra o tempo para fazer a viagem, com previsão de ocorrer este mês de julho, segundo a mãe da criança.

Remédio negado pela Justiça

Antes da família de Ágatha Heloísa obter a liminar para o custeio do remédio, a Justiça Federal negou o pedido da família para que a União custeasse o medicamento de R$ 12 milhões para a criança.

A família da bebê, continuou recorrendo à Justiça até obter o medicamento milionário. Viviane afirma que Ághata tem a forma mais grave da doença, que afeta um a cada 10 mil bebês, causando dificuldade para caminhar, comer e respirar.

Na época a justificativa da Justiça é que existe um remédio alternativo. A advogada da família de Ágatha, Samaira Marucci, argumentou que o remédio alternativo não o surtiu efeito desejado e que apesar de custar milhões, o Zolgensma precisa de apenas uma dose, ao contrário do medicamento ofertado atualmente para a Ágatha, que precisa ser aplicado pelo resto da vida.

O que a longo prazo, de acordo com a advogada, o valor pode sair ainda mais caro para os cofres públicos.

Forma grave da doença

“A Ágatha tem a forma mais grave da doença. Se não for tratada antes dos anos, ele pode ter sequelas irreversíveis”, diz a advogada Samaira Marucci.

Segundo os médicos que acompanham a criança, a solução para frear o avanço da doença está no “medicamento mais caro do mundo”, o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. Como a família não tem essa fortuna, um grupo de voluntários entrou na luta para tentar conseguir a aplicação paga pelo Governo Federal.

“A gente precisa do medicamento hoje, a Ágatha precisa tomar essa medicação para não sofrer sequelas e pra que ela tenha mais qualidade de vida”, diz Graziele Tana, voluntária que cuida da criança.

Foto: Arnaldo Araújo/ svm

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Fonte: Portal G1 CE

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